In 2015 kreeg ik buikklachten; ik was constant aan de diarree en moest steeds harder rennen om het toilet te halen. Na een week of twee besloot ik een afspraak te maken bij de huisarts. Die hield het op een voedselvergiftiging. In diezelfde periode viel de uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek naar darmkanker op de deurmat. Hiervoor moest ik een beetje ontlasting inleveren wat moest worden opgestuurd. Naar aanleiding hiervan kreeg ik een bericht dat er bloed was gevonden en dat het verstandig was een coloscopie te laten doen voor verder onderzoek. We schrokken wel, maar ik gaf het nog steeds op de voedselvergiftiging. Er zaten immers maar een paar weken tussen het bezoek bij de huisarts en het inleveren van de ontlasting.
Colitis ulcerosa
Tijdens het darmonderzoek zagen ze dat er in de laatste 30 centimeter van de dikke darm wat ontstekingen zaten. Ze hadden weefsel op de kweek gezet voor verder onderzoek. De naam ‘colitis ulcerosa’ viel toen al wel. Ik had er nog nooit van gehoord, wel van de ziekte van Crohn. Dat had een vriend van ons, een postbode hier in de stad. Een week later zouden we de uitslag krijgen. We waren met die uitslag eigenlijk niet heel erg bezig. Iets anders dan de voedselvergiftiging zou het volgens mij echt niet zijn. Het bleek toch colitis ulcerosa te zijn. Ik had inmiddels zoveel last dat ik het eigenlijk gelaten heb aangehoord, blij dat het beestje een naam had en dat er iets aan kon worden gedaan.
Proefkonijn
Er werd gestart met medicatie die ik verschrikkelijk vond. Het werd er ook nog eens niet beter door, dus besloot de arts over te stappen op een ander middel. Die pillen bleken zo groot dat het me niet lukte ze in te nemen. De dosis werd gehalveerd, maar dan moest ik wel méér tabletten innemen. Ik kreeg medicijnklysma’s en later, prednison. Dat laatste hielp de eerste keer als een tierelier. Ik wist niet wat me overkwam! Al die tijd had ik veel last van mijn knieën en een soort gordelroos op mijn rug, maar zelfs dát was over. Wat een energie had ik. Ik kon over de hoogste bomen! Maar de tweede kuur deed juist helemaal niets. We zijn zeker twee jaar aan het uitproberen geweest. Niets hielp. Langzamerhand raakte ik het vertrouwen in medicijnen steeds meer kwijt. Ik voelde me een proefkonijn en had het idee aan het lijntje te worden gehouden. Ik vond het een heel lastige tijd. Er was overigens wel altijd goed overleg met de arts en de IBD-verpleegkundige. Aan belangstelling lag het niet. Dat was altijd dik in orde, maar onder de streep werd het er niets beter op.
Een abces
Totdat ik in november 2017 een bultje voelde tussen mijn anus en het scrotum. De eerste week dacht ik nog dat het wel weer over zou gaan. In de twee weken daarna voelde ik dat het groeide. Ik heb gebeld met de IBD-verpleegkundige die direct een afspraak maakte bij de arts. Het bleek een abces te zijn, inmiddels zo groot als een ei.
